Maladies neuromusculaires

En quelques mots

Les maladies neuromusculaires sont un groupe de maladies qui se caractérisent par une faiblesse et une dégénérescence progressive des muscles du corps. Ceux-ci s’atrophient peu à peu, c’est-à-dire qu’ils perdent leur force et leur volume. Il y a plusieurs types de maladies neuromusculaires ayant chacun leurs caractéristiques qui propres. La plus fréquente est la dystrophie musculaire. La présente fiche traite des caractéristiques globales des maladies neuromusculaires.

• Les maladies neuromusculaires ne sont pas contagieuses.
• Elles ne sont pas un état.
• Les symptômes n’apparaissent pas toujours à l’enfance.

Pour mieux me connaitre

• Je redoute d'être séparé.e de mes parents (ou d’une figure d'attachement)
• Je suis peut-être capable de me tenir debout, mais mon équilibre est très précaire.
• La force de mes muscles tend à s’affaiblir, j’ai tendance à sous-évaluer ou à surévaluer mes capacités.
• Puisque ma maladie est à caractère évolutif, il se peut que je doive me déplacer en fauteuil roulant.
• Mes muscles sont souvent atrophiés.
• Des tissus gras à la place de mes muscles peuvent apparaître.
• Souvent, je suis confronté.e à mes limites, alors que mes capacités dépérissent.
• Mon humeur peut être variable.
• Comme je suis suivi.e ou entouré.e par plusieurs personnes dans mon quotidien, je peux devenir dépendant.e des autres.
• Il est possible que j’aie un chien-guide pour m’aider dans mes déplacements.
• Une accompagnateur.trice m’aide souvent dans mes besoins quotidiens.

Pour bien m'intégrer - Boîte à trucs